A Secretária de Comunicação da NSB, Dra Graziela Costa, foi a Brasília em defesa das pessoas com Atrofia Muscular Espinhal.
Ela se reuniu com autoridades e representates da sociedade civil no Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovação em Saúde, em Brasília, para dialogar sobre a problemática da falta da incorporação dos medicamentos SPINRAZA e RISDIPLAM no SUS para utilização dos pacientes com AME tipo 3 e 4.
A reunião contou com a participação da Dra. Luciane Fontes Schluckebier Bonan do DGITS/SECTIC estando como Diretora da Conitec, Sr. Nizar Lambert Raad, Assessor do Sr. Carlos Augusto Grabois Gadelha do
SECTICS (Secretário de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde – SECTICS ), Jose Octavio Bautel servidor do setor SECTICS, Vanessa Katteryn Favero de Souza, representando as famílias do INAME e Ana Paula Amarante Concatto, assistente social e representante dos pacientes jovens e adultos com AME tipo
3 e 4.
Além disso, a falta de protocolo clínico a todos os pacientes com doenças neuromusculares nos hospitais públicos do Brasil, a falta de centros de terapias nos municípios, a falta dos centros de infusão do SPINRAZA nos Estados também foi colocado em pauta.
O próximo passo é o agendamento de reunião online com associações, laboratórios, pacientes e médicos que possam contribuir para levarmos o pedido instruído com todos os documentos ao Ministério da Saúde para reanálise da incorporação dos medicamentos no Rol do SUS.
“A nossa luta por Medicamentos para todos os AMEs está apenas começando!”, concluiu a Dra. Grazi.
